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Leben mit Muskeldystrophie Duchenne

In der Mathilde Escher Stiftung wohnen, lernen und arbeiten Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit schweren körperlichen Einschränkungen.
Mann im Rollstuhl hört einem Strassenmusikanten mit Saxophon zu.
Normalität trotz Behinderung (Bild Mathilde Escher Stiftung)

«Welches Leben ist mit meiner Krankheit möglich und erstrebenswert? Wie kann ich autonom und selbstbestimmt leben trotz zunehmender Abhängigkeit?» Die Mathilde Escher Stiftung hilft Menschen mit Behinderungen aufgrund von Muskelkrankheiten individuelle Antworten auf diese Fragen zu finden. Sie ist spezialisiert auf Muskeldystrophie vom Typ Duchenne. Muskeldystrophie Duchenne ist unheilbar und verläuft progressiv. Die Krankheit führt zur nahezu vollständigen Lähmung und zu einer stark verkürzten Lebenserwartung. Die Mathilde Escher Stiftung ist die einzige Institution in der Schweiz mit Spezialisierung auf Muskeldystrophie Duchenne. Die Stiftung ist auf Spenden angewiesen. Warum das so ist, erzählen Bewohner und Bewohnerinnen selbst:

Junge Menschen mit Muskelkrankheiten: «Wir sind wie Sie – nur anders»

«Patienten? Klingt gebrechlich. Klienten? Klingt abhängig. Mitmenschen? Klingt schon besser. Die starke körperliche Einschränkung lässt unseren Alltag nicht ganz so normal aussehen wie Ihren. Trotzdem haben wir vieles mit Ihnen gemeinsam: Aufgaben, Ziele, Ideen, Ängste, Freuden und Träume. Diese sind alle ganz normal und wir können sie in der Mathilde Escher Stiftung ausleben. Denn hier wohnen, arbeiten und lernen wir – wir streiten, weinen, lachen, betreiben Sport, treffen Freunde und Freundinnen und erfinden die Welt neu. Was wir im Gegensatz zu Ihnen nicht können, ist Türen von Hand öffnen, Treppen gehen, ungehindert atmen oder gesund werden. Darum sind wir auf Geräte, Fachpersonen und eine spezielle Infrastruktur angewiesen – und damit auf Ihre Spende.

Jede Spende ist ein grosser Beitrag an eine kleine Normalität

Unser Alltag ist aufwendig. Nicht weil wir besonders anspruchsvoll sind. Sondern weil gewisse lebenswichtige Funktionen nur mit kostspieliger Unterstützung möglich sind. So brauchen wir zum Beispiel Atemgeräte, Elektrorollstühle, elektronisch steuerbare Betten, automatische Türen, Rampen, Hebelifte, viel Platz und eine enge Begleitung durch Profis. Dabei hilft uns die Mathilde Escher Stiftung. Und Ihre Spende. Ihre Spende erlaubt uns die Teilnahme am nächsten Powerchair-Hockey Turnier, den Besuch eines Rockkonzerts, das Umsetzen eines Theaterprojektes mit Profis oder einen Kurztrip nach Berlin. Denn dank Ihrer Spende ist auch dort durch Personal und Ausrüstung unsere Sicherheit gewährleistet. Kurz: Ihre Spende schenkt uns Sicherheit und ein Leben über reines Funktionieren hinaus. 

 

Mathilde Escher Stiftung: Kompetenz fürs Leben

Die Mathilde Escher Stiftung gibt es seit 1865, die Professionalität hier ist jedoch topaktuell. Die Mathilde Escher Stiftung ist das schweizweit einzige Kompetenzzentrum für Menschen mit Muskeldystrophie Duchenne oder anderen Krankheiten, die zu ähnlichen Einschränkungen führen. Ob in der Sonderschule, am Ausbildungsplatz, im Wohn- oder Arbeitsbereich für Erwachsene: Hier kümmern sich rund 200 Fachleute um rund 75 Menschen mit körperlichen Einschränkungen.

Die Stiftung wurde 1865 von Mathilde Escher gegründet, einer eigenständigen, liberalen und weltoffenen Frau. In ihrem Geiste setzt die Mathilde Escher Stiftung noch immer auf Wertschätzung, Offenheit und Toleranz. Als steuerbefreites Kompetenzzentrum wird es vom Kanton, der Stadt Zürich sowie der SVA Zürich beaufsichtigt und trägt das ZEWO-Gütesiegel für einen sorgfältigen Umgang mit Spenden. Die Mathilde Escher Stiftung wird zwar durch die öffentliche Hand finanziert, erbringt aber ausserordentliche Leistungen, die ohne private Beiträge wie Ihre nicht möglich sind.

Wie können Sie uns unterstützen?

Jede Spende schenkt uns Lebensqualität, egal ob Einzelspende, regelmässige Spende oder gar ein Legat.»

Weitere Informationen über Unterstützungsmöglichkeiten finden Sie auf https://www.mathilde-escher.ch/spenden 

 


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